Фонд который помогает детям с тяжёлой формой заболевания, спасибо что есть такие люди, которые всегда готовы помочь ДЕТЯМ
5.0
Волшебный благотворительный фонд ,помогающий самым хрупким и ранимым "детям - бабочкам " с редким генетическим заболеванием буллёзный эпидермолиз . Оказывают жизненно необходимую помощь таким деткам. Консультируют,поддерживают психологически ,юридически ,есть много всевозможных программ реабилитации ,госпитализация ,стоматологическая помощь , адресная помощь и т. д. Всегда на связи и готовы помочь в трудную минуту
1.0
Предложил свою помощь никакого ответа назад не получил разговаривал по телефону писал письма и такое ощущение что это очередное надувательство и распилка
5.0
Замечательный Благотворительный Фонд, помогающий деткам с буллёзным эпидермолизом - генетическим заболеванием, при котором образуются пузыри на коже и слизистых оболочках. Проявляется в разных формах - от лёгкой до тяжёлой. Дети-бабочки - потому что кожа настолько хрупкая у таких деток, что напоминает крылья у бабочек. Работать с таким заболеванием очень непросто - даже у дерматологов, которые привычны к заболеваниям с кожными проявлениями, ком стоит в горле, когда видишь малышаньку, который за ночь "приклеился" к простыни и для того, чтобы встать, нужно лишить себя кожи... отдельное спасибо Директору Фонда - Алёне Куратовой, которая добилась того, что в России теперь официально есть такой диагноз, а вместе со своими сотрудниками помогает детям и их родственникам получать качественные бинты и медикаменты, помогают с обследованиями и улучшают тем самым их жизни! Девочки, преклоняюсь перед тем, что вы делаете!!!🤗
